請你這樣跟我說話!

作者:黃奕雯

瀏覽人次:2062018/01/30

圖片來源:Shutterstock
*這篇是寫給「沒有聽損兒」的人看的。希望大家多傳送出去,讓更多人知道怎麼跟聽損兒家長說話:)
 
大兒子(比比)小的時候,沒什麼頭髮,戴了一對天藍色的助聽器,非常明顯.我們因為聽力師及TL各方的鼓勵,所以從不會躲藏或是故意不戴助聽器,我們不會照相時把助聽器拿下來,當時是戴著就戴著,沒戴就沒戴,照片裡紀錄的就是真實的生活狀況。
 
不掩藏,需要勇氣及力量,更需要外界的鼓勵及歡迎。

比比確診聽損的那一刻
我記得剛確診後,還在休產假時,有實驗室的夥伴及長輩會打電話來問候.我當時極不願意跟外界溝通,覺得不知道怎麼解釋或是說明比比的狀況,因為自己也還沒能接受聽損的事實。好像做錯事的小孩,很怕被發現,很怕一講話會藏不住心情.也覺得,夥伴們打電話來問安,一定覺得我們是高高興興地,怎知會有聽損這個程咬金,把我心情震到谷底?
 
但我的美國朋友們,一聽到我的孩子有聽損,他們不會第一反應就是「噢~」或是「蛤~」那種帶有負面及同情的語氣詞,也不會有驚訝或是懷疑的「真的嗎?」「不會吧?」這種反應,通通沒有。
 
他們恭喜我順產,祝福我產後復原順利,要我不要擔心實驗室的事情,好好休息。他們也都期待看到我跟比比的那一天,他們不一定知道要說什麼,不知道的時候,他們就不說話。
 
我印象最最深刻的是一句「It’s a manageable problem.」(這是可以處理的問題。)是的,聽損會造成問題,爸媽需要弄到助聽器,需要學怎麼做語言輸入,會造成不方便。但這些都是可以處理可以調整,做得到,做得好的事,我在這句話裡聽到的,是實際的態度,是不放大不縮小「聽損」的態度。
 
比比剛出生的時候,其實台灣的親人的態度,就是台灣社會看待聽損的態度,直接就是悲傷,想安慰、想質疑、嘆氣,覺得是很不好的事或是災難,擔心孩子未來的發展,也心疼我跟老公。
 
當爸媽的,被專業的聽力師告知孩子有聽損,心裡已經非常難受了,還要被家人質疑檢查是不是有問題,自己心裡已經茫然,又怎麼知道到底要相信專業還是要跟著家人打從心底質疑呢?
 
台灣也特別多人會想打聽有沒有辦法刺激聽力,讓聽力進步,或是會說「我認識那個誰誰誰,出生也是說有聽損,後來變好了,我可以去問問是怎樣變好的。」諸如此類的話,我也聽了一些。
 
說真的,聽損的成因很多種,初生兒的確有比較多會因耳內積水造成聽力測驗沒過,結果複檢沒事,但這跟遺傳性跟病毒性的聽損完全不一樣,我們正在經歷內心最煎熬的時期,旁人不負責任的言論,帶來的錯誤希望及之後引發的後作用力,殺傷更大。
 
如果你不是耳鼻喉科醫生,對聽損有研究,請不要告訴我誰誰誰聽損變好了,我不需要聽這些只會造成未來更失望的雜訊。
 
我當然有問過兒童聽損方面的聽力師及權威的醫師,得到的答案都是一樣,人從出生到老死,聽力只有變壞,不會變好,你我都一樣。如果你真遇過聽力變好的,請把他當「諾貝爾獎」一樣遙不可及,不需要用來「鼓勵」我們一般人。
 
另外一個「鼓舞」的方法,其實我們自己也都做過,就是去找相關的醫學研究結果,看看有沒有可能隨著醫學的進步,研發出療法,讓孩子聽得到.我們也遇過醫界的朋友或專家,覺得告訴我們這些療法的進步,會給我們希望。
 
說真的,現在回想起來,那也是一樣遙不可及的事情。從一種療法的研發到被核准,是需要相當長的時間的,我不能什麼事都不做,就等著十年二十年後,比比有可能因為醫學的進步而沒有聽損,那又如何?我需要的是當下教養孩子的方法,讓他有機會發光發亮。

再者,現在想來,其實醫界把「聽損」當成一種「病」,看成一個需要被消滅或是克服的東西,這樣的態度對聽損兒的家長是有殺傷力的,因為這表示我們有的孩子是有問題的,是不好的。我真心希望醫生們能對家長們多一點同理心,告知聽損事實,告知聽損不會好轉後,鼓勵家長用心栽培,享受孩子成長的快樂.這種態度才能給家長信心,知道聽損沒什麼好怕的。
 
我曾經問過比比,如果以後有手術,可以讓他不用戴助聽器,他會不會想要做?
 
怕痛的比比(已經九歲十歲了),想一想,告訴我他不會想動手術,因為會痛。「戴助聽器就好啦!」他說。
 
我們很少思考「聽損兒」是怎麼看待聽損的,我們以為我們的角度就是對的,同樣的,沒有聽損兒的人們,也從自己的角度看,以為我們想聽的就是安慰,在我們面前嘆氣就是有同理心,或是不敢問也不敢講,以為我們要的是假裝沒有這件事,這些態度,都會造成家長心裡的傷害。

看到戴助聽器的孩子,請別說這些話
比比剛會走路的時候,某次回台灣,在操場上,我們帶著他小跑步,看著一個學步兒學跑的模樣,其實是再可愛不過的了,我沈醉在這可愛的場景裡。那時,有一位伯伯,也在跑步,他跟著比比跑了一兩圈,我們以為他喜歡看著孩子跑步的樣子,結果,伯伯要離開的時候,上前作勢要跟我們講話,我以為他要稱讚孩子很可愛,伯伯直接地問:「他耳朵上那是什麼?」我回答:「那是助聽器。」
 
伯伯馬上用責備的口氣說:「他這麼小,你怎麼知道他聽得到什麼?」我耐著性子回答:「他有聽損,需要戴助聽器。」伯伯繼續說:「小孩子那麼小,不知道他聽得到什麼,你怎麼知道戴助聽器會不會影響到他的腦?」

我當時沒再回話,但心情受到相當大的影響,到現在十年後,我還記得很清楚那天的對話,要不是我在波士頓已經有非常強大的專業團隊,我非常有信心我們的做法(早戴助聽器)是對的,我想伯伯的話是有可能在我心中發酵,讓我質疑自己的決定跟做法。
 
今天的我,會告訴伯伯:「我是孩子的媽,一定是知道這件事對我的孩子是好的,才會去做,醫學很發達,聽力測驗很小就可以有很明確的結果,伯伯可以放心,他真的需要助聽器,他的腦會發展得更好的。」(雖然其實內心的OS是「我會不知道我在幹嘛嗎?你看過幾本跟聽損有關的書?你跟幾位醫生聽力師講過話?你知道你說的話一點根據都沒有嗎?」)
 
另一次,小小的比比在百貨公司爬來爬去,就是一個可愛的嬰兒爬行的樣子,我一邊看衣服,一邊看著他。櫃台的小姐走了過來,看了看比比的助聽器,開始問問題,小姐問我:「他耳朵那個是?」我和顏悅色地說:「助聽器.他有聽損。」

小姐又問:「這樣好嗎?他那麼小,怎麼知道有聽損呢?怎麼知道以後不會變好呢?」我說:「他有做聽力測驗,他有聽損,是需要戴助聽器。」小姐繼續說:「他太小了吧?大一點再戴不行嗎?」我說:「不行,會影響到說話跟語言發展。」之後我就趕快帶著比比離開了.
 
唯一有一次陌生人給過鼓勵,是在好市多購物的時候.有一位中年男子看到比比天藍色的助聽器,對我們說:「加油!我是耳鼻喉科醫生,孩子這麼早戴助聽器很好,加油!」那位醫生傳達的鼓勵跟溫暖,我也是十年後還記得很清楚,但也只有這麼一次。
 
我們一年回台灣最多一次,就遇到好幾次旁人的關切及不以為然,我無法想像在台灣的聽損兒家長要承擔外界多少壓力,要為自己的決定做多少解釋。
 
在美國的時候,比比小時去外面玩,大部分的人就把他當一般的孩子,會說他可愛,如果真的好奇,就簡單問一句耳朵上戴的是什麼?我回答他有聽損,他戴助聽器,就不用再多解釋什麼了。遇到好奇的孩子,頂多加一段簡單說明,說像戴眼鏡一樣,可以幫助他聽得好。

身為聽損兒的爸媽,請這樣跟我說
我喜歡的互動方式是,你看到我的孩子跟別的孩子一樣可愛的地方,也看到我的孩子不同的地方。所以你說:「小孩好可愛!」我笑著說謝謝。

你問:「耳朵上面戴的是耳機還是助聽器?」我說:「是助聽器。」你點頭,告訴我:「孩子遇到你,很幸福,這麼小就戴助聽器,得到現代科技的幫助,以後可以海闊天空地發展。」我微笑謝謝。
 
或者你遇到其他戴助聽器的孩子,你告訴家長,孩子好可愛,看來真快樂的樣子,你也告訴他/她:「我有朋友孩子有聽損,跟你們一樣很早就戴助聽器,現在是個超有活力的大男孩。」
 
如果你願意,也可以告訴他們:「我朋友有個粉絲團,分享她教養聽損兒的心情跟經歷,你們去看看,可能會有點幫助。」然後讓他們找到我,讓他們知道他們不孤單,讓他們知道聽損兒的家庭可以充滿歡樂跟笑聲、歌聲,讓他們知道,聽損不是噩耗,是我們大家的老師。
 
對助聽器好奇,我喜歡你直接發問,問我那是什麼,但我希望你不要只看到助聽器,請看到我孩子的全部,閃閃發光的他,全身充滿生命喜悅,戴著助聽器的全部。
 
後記:其實寫這篇時,真的很擔心說法不完全,也擔心其他家長想聽到的鼓勵不一樣,如果大家有什麼想法,歡迎交流!如果覺得值得分享,也希望大力分享出去。


* 本篇文章由【聽損是我們的老師】授權刊登,未經同意禁止轉載。

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作者介紹

黃奕雯

黃奕雯

哈佛物理化學博士,女科學家,現居美國灣區,任職儀器公司研發部門。
博士班期間生了聽損兒比比。因接觸早療及家長團體,體認到「聽損是我們的老師」,從此踏上更開闊更自在的教養之路。畢業後生了高敏感的弟弟,漸漸發現麩質對弟弟情緒會有影響,開始隨時研讀「食品成分」的日子.兩兄弟迥異的個性及需求帶來生活裡莫大的喜悅、挑戰及趣味。
希望藉文字的力量打造出更包容千里眼比比及順風耳弟弟的空間。

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