媽媽五年來的心驚膽跳:熱痙攣居然有「單純性」和「複雜性」!?

瀏覽人次:2,2572017/10/19


網路上已經有很多熱痙攣文章了,不論是解釋很清楚的醫生專業文,還是讓人心驚膽跳的網友po文(每次看到這種文章就揪心),還是新聞
 
通常都是「基礎」資訊文。老實說,我始終爬不到有爸媽寫熱痙攣的「後續經驗談」文章。但對於有熱痙攣體質孩子的爸媽,其實最希望了解的是「後續」,因為熱痙攣當下過去就過去了,可是此時我們除了驚魂未定外,更有一堆疑問。
 
有誰能告訴我,我的孩子到底以後會怎樣?會不會有腦部損傷?會不會又來一次?5歲真的就會好嗎?他到底是單純性熱痙攣?還是複雜性熱痙攣?平常我該注意甚麼?孩子會有引發癲癇的可能嗎?
 
而我今天寫的就是我兒子的「熱痙攣後續經驗談」,這不是專業醫療文,有任何問題,還是要先就醫,配合醫師的囑咐。這篇文只希望能給一些「處在恐懼不確定感」的爸媽們一點方向,說出一些從來沒有人告訴過你的經驗談。
 
首先,我兒子今年5歲半,還在熱痙攣(5歲2個月時又發作2次),所以有些文章告訴你5歲就會好,NO~~~不一定
至於有些文章則說6歲就會好,NO~~~依我的經驗談,我只能老實跟你說,不、一、定。
 
第一次熱痙攣是1歲3個月,是平常出去玩日,回程捷運站,我兒子就發作了
 
症狀:口吐白沫,抽蓄,翻眼白,癱軟,發作抽蓄時間約2分鐘
當場嚇壞我和老公,以及一堆捷運站的路人,路人好心幫我們報警,捷運警察幫我們開道,我抱著雙胞胎姊姊,老公抱著兒子直衝1樓坐救護車,到院量體溫:38.5,已無熱筋攣症狀,但身體癱軟,情緒不佳,因為體溫並沒有特高,當時還在想說是不是中暑。
 
醫院處置:診斷熱痙攣,塞退燒屁股塞劑,打點滴,住院2天觀察,幫我們預約1個月後的腦波檢測。現在的醫院幾乎都是這樣的處置順序,也都會給孩子測個腦波,確認是否只是單純性熱痙攣和持續關注孩子以後的狀況(紀錄病例)。我兒子測的腦波檢查不是核磁共振那種,而是像是心律貼片,貼滿整頭,像外星人。
 

 
醫院要測正常狀態睡覺時,孩子腦波會不會有異常放電,如果沒有,醫院就會判定孩子為單純性熱痙攣,如果有異常放電,就會歸類於複雜性熱痙攣。所以醫師會囑咐你,先讓孩子累一點,然後到診間再睡覺,如果睡不著,就會「用藥」!


 
沒錯,你沒聽錯,必要時,要讓孩子睡覺,就有可能用藥(要簽同意書)。所以建議,強烈建議,如果你孩子要做腦波檢測,要讓他真的很累再去醫院,我兒子測過2次,沒有用過藥。
 
建議你可以幫孩子帶個他的小被被等(圖片中,弟弟脖子那條就是他專屬的睡覺小被被)幫助睡眠的東西去,會比較順利
測腦波時,醫院有讓我坐在病床邊沙發陪弟弟,所以整個過程其實是很舒服的,並不會疼痛不適。

 
腦波測試約30分鐘,時間到就能回家,約2星期後,才再次回診聽醫師報告。
 
當初弟弟第一次熱痙攣後,檢查腦波報告:正常,醫師也判定這次為單純性的熱痙攣,我也很「天真」地以為弟弟只是單純性熱痙攣體質,5歲就會好,但後來事實證明不是。
 
第2次發病時間:3歲半
當時在家中,直接在沙發發作,一樣症狀是:口吐白沫,抽蓄,翻眼白,癱軟,發作抽蓄時間約1分鐘。後來一樣送急診,一樣的診斷,一樣的住院觀察,一樣的腦波檢測,一樣的答案。
 
從他熱痙攣發作後,當媽媽的我就有「恐慌症」(熱痙攣真的是媽媽的噩夢),因為發燒誰知道,說來就來,有時候還是半夜,一想到孩子發作,靜悄悄地倒在那抽蓄癱軟,沒人知,我會心痛死。所以只要一感冒,或是姊姊感冒,我就怕弟弟發燒,一感冒,我就整夜沒辦法睡覺。
 
很多醫師說是體質,也果真是,雙胞胎姊姊,就算是雙胞胎,體質不同,她發燒到40,也不會熱痙攣,但弟弟只要38.5就倒下去了,而探究我和老公家病史,才發現真的也是有遺傳。
 
我爸說我小時候曾經熱痙攣一次過,我被保母送去醫院後,我爸媽趕到時,只見醫生為了幫我退高燒,把我全身擦滿酒精(錯誤示範),而我老公家那邊,則有癲癇病史(他奶奶),所以家族兩邊都有,做媽的我當然是恐慌加倍。

就算醫師幫我診斷腦波是正常,我一樣不放心,最怕會誘發病史變成癲癇。
 
於是,退燒變成我兒子生病中第一要注意的點,很多醫生說,吃退燒藥根本沒用,會抽筋就是會抽筋。但我想問爸媽們,你寧願讓孩子燒,然後發生熱痙攣,還是用點藥,讓孩子感覺好一點?我絕不是鼓勵大量吃退燒藥,但我最討厭現在有些爸媽推崇:不讓孩子吃藥,讓他自己的免疫力增強打敗細菌我覺得這種文章根本害死人!
 
現在不比以前,現在有太多奇怪的病種病毒,以前我們哪來的腸病毒,現在一個感冒就會死人的,所以我認為用點藥沒有甚麼不對的,尤其是熱痙攣的小孩,最忌發燒!絕對不能把熱痙攣的孩子跟一般孩子比照!一般孩子可能38.5度喝藥水,39.5度再塞退燒屁劑就好;但有熱痙攣體質的孩子則是38度就要喝藥水,38.5或38.8就要塞退燒屁劑,當然劑量絕對不可亂給,間隔時間還是要遵守(4~6小時)。
 
至於要怎麼當場處理熱痙攣的孩子,很多醫療文章都有寫,我就不再詳述,這個醫師影片很詳細(雖然是在說癲癇,但處置都是一樣的)
 
我唯一要強調的是,不要塞東西到熱筋攣孩子的嘴巴內!第一次住院時,醫院都還會在病床邊掛壓舌板,提醒我如果他熱痙攣時,可以使用。但後來第二次住院後,就再也不放壓舌板。
 
 
所以側躺,安靜不打擾,算發作多久時間,筋攣停止後立刻送醫,這才是正確處置!

第3.4次發病時間:5歲2個月
慘烈啊~慘烈~一天2次,噩夢地獄又回來了!當時發作正在幼稚園,是老師打電話給我,於是我立馬帶回家,我接他回家後就先塞屁劑,但一波降一波又起,結果在我眼前他又倒下了。當下馬上跑急診,到院時體溫:38.9,醫師當然就命令住院。後來住院第2天下午才確診,原來弟弟是得了腸病毒,是腸病毒引起發燒的!但醫生對他的整個就醫重點不在腸病毒,而是在發燒,連3天的高燒也讓我神經衰弱幾乎沒睡覺,深怕他又抽筋了。

 
不能睡覺我不覺得痛苦,反正這幾年來也習慣了,但這次我真的連眼淚都流不出來的心痛(可能早就流乾了)。本想說終於熬到他5歲了,我還以為我「畢業」了,弟弟也從熱痙攣畢業了,誰知道,一切重來!多次住院,熟練到護士都以為我是護理師。
 
更讓我晴天霹靂的是,本來腦波都正常的弟弟,這次測腦波:異常!
 
所以誰說檢查正常,就會一直都正常?誰說單純性的熱痙攣,就不會變成複雜性的熱痙攣?
 
我不是在恐嚇熱痙攣孩子的家長們,我只是想要告訴你們,網路上的文章真的看看就好。碰到熱痙攣的孩子,父母一定要非常慎重對待!!不然今天是單純性的熱痙攣還好,但如果像我家弟弟後來又變成複雜性的熱痙攣,腦波異常甚至以後可能會癲癇呢!
 
其實後來我有爬文到台安醫院文章有稍微提到:有些癲癇症候群卻是藏在熱痙攣裡,小時候以熱痙攣來表現,直到長大才表現出癲癇的特徵(沒有發燒或是特定原因卻抽搐)。因此若是超過6歲不該再有熱痙攣的年紀還有熱痙攣發作或是出現抽搐卻沒有合併發燒(不論年紀),就必須考慮小朋友患有癲癇的可能。

但我一直覺得一般醫生並不願意說出這種話,像是恐嚇,所以大部分我看到一些網路醫療文章,都只會輕描淡寫帶過。
 
這不是醫師的錯,畢竟發作時,醫生只會針對這次發作做結論。但熱痙攣的單純性,複雜性,沒有醫師敢給你保證,你家孩子絕對是哪一種,而且永遠不會變。我曾也樂觀以為我兒子也不過就是單純性的熱痙攣(之前腦波都正常啊~)但人的身體很難預測啊~就跟癌症一樣,今年檢查沒有,不代表明年也不會有。雖然醫生也有安慰我,弟弟現在還不到癲癇,但因為過5歲還會一天2次熱痙攣,確實不好,而且報告出來又有異常?所以醫師也要求我,務必注意孩子的身體狀況,避免讓他發燒(不可能的任務)每年要定期回來測腦波,追蹤他的狀況,以確保他能「安全畢業」!
 
而這也不是家長的錯(遺傳),畢竟沒有一個家長想讓孩子如此難受,像弟弟的狀況,說甚麼6歲就會好,我才不相信,不到國小5年級,我是絕對不會放心的!很多人都知道孩子的發燒說來就來,像弟弟這次就直接在學校無預警地倒下,還好當時老師第一時間看到,也馬上處置送醫務室,弟弟也沒有撞到尖角等。但之後呢?誰能保證熱痙攣突發,導致類似從溜滑梯掉下來等危險狀況發生(我知道我又犯恐慌了,但熱痙攣孩子的爸媽就是常會這樣想)。
 
這次發病,醫師還有加開類似一種抗痙攣藥給弟弟,說有發燒可以先吃一顆。(不要問我是甚麼,因為我不是醫師,所以我在網路上不會說出藥名)。但我爬過文,網路上也有醫師說這種藥其實根本是開給家長安心用的,孩子吃了也不能保證百分之一百不發作,但對我家弟弟來說,即便有1%的效果也是必要的,畢竟他已經被歸類於複雜性熱痙攣了,所以退燒「家私」我們家又多了一樣,有退熱貼片,退燒藥水,退燒塞劑,抗痙攣藥。

 
以上就是我家弟弟的經驗談。
 
以下Q&A,則是根據我家經驗,總結所有疑問(都是我這多年來碰到的問題)
 
1.我好怕我家孩子也有熱痙攣,怎樣確認我家小孩有沒有熱痙攣體質?
答:普遍一歲後就要開始注意,一般一歲前不常出門,母體抵抗力還夠,比較少有疾病,一歲以後比較容易生病,所以大部分發病的孩子都在一歲後。

一歲後有高燒紀錄,就要開始注意,如果高燒38.5度甚至39度都沒事,就能「稍微」放心了,你家孩子熱筋攣體質機率不高,不要一直自己嚇自己。因為像我家弟弟38.5度就發作了,姐姐沒有熱痙攣體質,曾燒到40度也沒有熱痙攣,還有就是觀察家族有沒有熱痙攣或是癲癇病史,如果有,那孩子的機率當然就會比較大(像我家弟弟)。
 
2.不想要孩子熱痙攣發作,感冒時每餐都餵點退燒藥水好嗎?
答:當然不好,一直吃藥對腎不好,而且退燒藥吃多,反而體溫會過低,體溫過低也會出事的
 
3.現在網路文章最多說6歲以後,熱痙攣就會自然好了,是真的嗎?
答:網路文章參考就好,如果是單純性的,那5,6歲以後應該就會自然好,但如果是複雜性的,那就很難說了
 
4.那我家小孩到底要怎樣確認是單純性還是複雜性?
答:我只能跟你說,沒辦法100%確定。只能在每次檢測腦波後,給你一個答案,但這個答案不是永遠。

像我家弟弟,以前測試正常,後來異常,也是有可能的,如果家族沒有熱痙攣或是癲癇病史,腦波檢測又是正常,那單純性的機率大,但如果反之,則複雜性的機率就會比較大。
 
5.每次發燒都會引起熱痙攣嗎?
答:沒有,依我兒子機率來說,約1/3的機率,不是每次發燒都會熱痙攣,也不一定高燒就會熱痙攣,所以我也沒辦法跟你說甚麼狀況會,甚麼狀況不會。因為我根本也搞不清楚,但我只能很肯定的跟你說,弟弟4次熱痙攣都是因為有發燒。
 
6.單純性熱痙攣如何避免變成複雜性熱痙攣?
答:醫師告訴我,就是避免孩子反覆一直在熱痙攣,有些網路文說只要是單純性的,就都不用擔心。但是看著孩子發作,還不只一次,你真的覺得這樣對身體是ok的?都不會擔心?讓它燒沒關係??所以唯一的答案就是:避免發燒。至於如何完全避免?我必須誠實告訴你,我也不知道,醫師的話也都很模擬兩可,不會給你保證,所以自己確實好好照顧孩子就是答案。
 
7.如果真的是複雜性熱痙攣,那會好嗎?也是6歲以前嗎?
答:會好的(拍拍)只要好好照顧,避免發燒,減少熱痙攣次數。至於時間,這個問題我也很想知道,但我也不知道...。畢竟熱痙攣體質就是因為孩子的腦部發育還未好,所以會異常放電而導致,這牽涉到孩子的腦部發育,甚麼時候會發育好,誰能打包票。
 
8.複雜性熱痙攣就算是癲癇了嗎?
答:醫師跟我說不是,複雜性熱痙攣的孩子只能說得癲癇的機率比較高,但因為弟弟每次發病都還伴隨發燒,所以並不符合癲癇病症描述
只要是有伴隨發燒,那醫師都還是會判定為複雜性熱痙攣,再追蹤觀察,而非認定為癲癇。
 
9.怎麼確認我的孩子已經變成癲癇了?
答:醫師跟我說,除非你家孩子變成沒發燒也會倒地抽蓄,那這樣醫師才會往癲癇的病來診斷治療,因此他也有告知我,要特別注意弟弟的平日狀況,如果突發倒地抽蓄,就要立即送醫,所以熱痙攣和癲癇的區分在於,有沒有發燒。
 
10.發燒(熱痙攣),中暑,熱衰竭有些症狀相似,我要怎麼初步自行判定我家孩子是哪一種呢?
答:請參照三寶爸-小兒科陳映庄醫師FB有清楚的比較說明圖
 
11.除了給一堆退燒藥,難道家長都只能束手無措,每天膽戰心驚地等孩子發作嗎?
答:當然不是,要讓孩子避免發燒,重點還是在於增強孩子的抵抗力,不容易生病就不會發燒。所以弟弟都有在吃益生菌,娘家婆家的親戚都會不時提供好食材,像是好魚,國產牛等,讓我煮給孩子吃。我有時也會熬蒜頭雞湯,洋蔥牛肉湯等給孩子喝,好天氣多帶出門運動呼吸新鮮空氣,曬太陽。
 
總之,我也在熬,把孩子當花朵一樣,小心翼翼照顧,期望弟弟長大以後就會好,像大樹一樣身強體健,還有我每年10月一定會帶孩子去打流感疫苗,因為流感都會引發高燒,雖然打疫苗不能百分之一百預防,但若是得到了,至少症狀會比較輕微。
 
12.我醫生沒有給我熱痙攣藥啊~那我需要跟醫師要嗎?
答:不一定,如果你家孩子只是第一次,還沒有必要吃抗痙攣藥,畢竟藥都會有它的副作用,如果你家孩子比較偏向單純性,就不需要多用一種藥,平常家裡則需必備退熱貼片,退燒藥水,退燒塞劑。
 
退熱貼片美妝店就有,藥水和塞劑可以去醫院開立,通常有熱筋攣病史的孩子,醫生一定都會開給你,讓你放在家裡備著。發燒時,還是要以嚴重程度來用藥,如果夯夯就先洗溫水澡和貼退熱貼,再高一點就給藥水,過38.3就準備塞屁劑。藥丸部分,因為我兒子屬於複雜性熱痙攣,所以醫師才開給我,以前我也從來沒拿過(到現在也還沒吃過),如果你真的很想了解,建議你可以先詢問你的兒科醫師。
 
13.去學校後,我照顧不到孩子,會更擔心,那該怎麼辦?
答:首先,一定不要隱瞞病情,一入學就要讓老師知道你家孩子是熱痙攣體質,清楚告知孩子發病狀況和次數,讓老師能了解,老師才能在學校第一時間注意到孩子突然的不適,備一些退燒藥水,貼片等給老師,像我家弟弟就有一包擺放在學校冰箱。
 
我在藥包上有註明體溫多少就要餵藥,38度就請先打電話給我(因為我是全職媽媽,所以我有清楚告知老師,發燒我就要帶孩子回家),老師還特地標註:重要,勿丟!!
 
 
老師有對我說過,其實一般幼稚園作法,老師沒辦法臨時餵藥,都需先填餵藥單,但因為弟弟是熱痙攣體質,是屬特殊案例,所以有特別關注。
 
建議家長可以先詢問老師,商量討論如何給自家孩子在發作時第一時間的幫忙,相信學校老師都會很熱心協助的,我也在此很感謝弟弟班上的老師們,除了辛苦照顧其他29個孩子,還要特別注意弟弟平常狀態,有沒有發燒,有沒有不適,等明年升國小,看要如何跟新老師配合就再說(我也還不清楚)。
 
14.熱筋攣可以曬太陽嗎?會不會過熱就引發熱痙攣?
答:可以,但不可以過頭。其實熱痙攣是由發燒引起的,所以如果身體健康,是不會無緣無故發作的。我兒子平常還是歌照唱,舞照跳,並沒有太多限制。
 
但現在的太陽還是太毒辣了!所以建議適量,熱痙攣體質的孩子體溫突增也不是好事。要我會等國小後,才會慢慢放手。幼稚園時,孩子身體還沒很強壯,建議別給孩子"曬到飽",大人都受不了了,更何況小小孩,像我都會提醒孩子找樹陰暗處走路,正午避免直接帶出門曝曬,戴帽子,幫孩子撐雨傘,多補充水分等。
 
15.熱痙攣孩子除了注意體溫,平常大人還要注意甚麼?
答:DR.E急診室日誌提到:
◆ 不要放孩子單獨一個人活動,特別在接近水源、游泳、洗澡、或從事激烈運動時,突然熱筋攣會溺斃或是發生危險沒人知
◆ 六歲前不要讓孩子吃容易噎到的食物,如圓形糖果、花生堅果、或任何太過堅硬的食物,有可能突然熱筋攣卡食道氣管,缺氧反而造成腦傷
 
16.孩子熱筋攣可以吃中藥改善嗎?
答:應該沒有直接影響,頂多改善體質,變比較強健不容易感冒,我對保健食品的立場都是不反對,只要不要選擇來路不明,或是過量。
 
17.除了家長,學校,飲食等配合,還有甚麼可以改善的?
答:孩子本身。我個人認為當孩子3~4歲以後,就要告訴孩子他自己的身體狀況,不需要鉅細靡遺,但要讓孩子知道"愛護自己的身體是很重要的",像我都會一直提醒弟弟,如果有身體軟軟,頭暈暈,就要趕快跟老師說,不要自己忍著(男生都愛玩,忍功一流,常常搞到身體受傷也不自覺)。平時一定要勤洗手,不要亂塞東西到嘴巴裡面啃,這樣才不會感冒發燒又要去住院。
 
讓孩子早一點有自覺心,就像那種從小要打胰島素的孩子一樣,他知道不打會有嚴重後果,身體會不舒服,甚至嚴重會住院
而我們家長就是要清楚教導孩子:你身體發燒是會暈倒的,這樣很危險,所以平常要多注意自己的身體。畢竟,我們總不可能因為怕熱筋攣,6歲以前都不給孩子出門吧~讓孩子有自覺心,去學校我們也才會更放心。
 
18.真的到癲癇就沒救了嗎?
答:當然不會,雖然我也不希望弟弟變成這樣,但像我這麼愛做功課的阿木,當然也曾做過癲癇的功課囉~

東元醫院衛教文提到:
有改善就能減藥,只要皆無癲癇發作,而且腦波正常,即可考慮在二年內慢慢停藥,所以一個適當的療程,病人配合得宜在約四年內即可以達到治癒的目的,所以癲癇患者並不是皆需要一輩子吃藥的。
 
看到這,我都會對自己說:永遠要抱持著樂觀的態度,有照顧就不會惡化,有治療就會改善(握拳)
 
19.熱痙攣到底甚麼時候能「畢業」?我的孩子甚麼時候會完全好?
答:這個問題,我也想知道。但依我兒的經驗,我只能跟你說,網路說的5歲,6歲,對我現在而言都是參考用的。想確認,唯有看自己孩子的發燒狀況和腦波檢查來確認。
 
其實熱痙攣怕的不是發作(像我看過4次,後來孩子打針,抽血,我都無感了),而是那種不確定何時會發病的不安定感。所以我總覺得學習越多,至少心裡有個底,也能幫助孩子更多。今天我這篇文章有可能嚇到很多家長,但這不是我的用意。
 
畢竟醫學也是日新月異,很多醫療,藥物也一直在改變,多看一些文章,了解新知是好事,而網路文章不一定全是對的,也不一定全是錯的,不需要全盤接收嚇自己。這篇也僅只是我家兒子的熱痙攣經驗談,不代表全部的人都會跟我兒子一樣,寫這篇為的不是嚇唬,為的是讓熱痙攣孩子的家長們或是家中有幼兒的家長們能更認識熱痙攣,了解熱痙攣。
 
結論:
醫師的話一定要聽,醫療文也要爬,我的文章你也可以當作參考看看。最終目的其實,我們都希望孩子能夠平安健康長大。辛苦了~熱痙攣孩子的家長們(抱抱)我們繼續一起加油!!

爸媽永遠不怕辛苦,只怕孩子受苦!

*文章由忙碌+好笑的龍鳳雙寶媽日記授權刊登,未經同意請勿轉載。

 
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