身為特殊兒的父母,到底要做多少努力?

瀏覽人次:4,1442015/06/09

我是一位媽媽,雖然我的兒子是一般的孩子,我都覺得做媽媽很難當。從兒子一出生到現在,每個他的發展階段對我來說都是一個全新的挑戰,每個遇到的困難我都要全副武裝才能把自己和兒子處理好,有時候還幻想,要是有人能夠發明個父母大學,教我們如何做好父母,是不是就不必那麼辛苦?如果,帶一般的孩子都那麼辛苦,那麼那些特殊兒童的家長們,他們辛苦的指數又是我們的多少倍呢?
 
在過去15年的培訓家長經驗中,我聽過無數的心酸故事,陪這些家長們一起擔憂、流淚,也陪伴他們一起分享、歡呼孩子所有達成的里程碑。一般人可能無法體會,就算那一滴滴又微不足道的進步,也是那麼地珍貴。我們做老師的,帶一個孩子一星期頂多幾個小時,身為他們的父母,是永遠不打洋的7-11, 遇到一個問題就要立即找方法解決,出招永遠要比孩子快,有時候還會有不定時炸彈在等著你,有沒有辦法安全地解除炸藥只能靠自己平時是否有裝備好自己。這樣疲憊、擔憂、惶恐的情緒是隨時隨地跟在身邊,沒有喘息的機會,我想,這應該不是人能做的事,而應該是超人才能駕馭的。
 
空想,是看不到畫面的,除非我們進入到這些孩子的生活圈,才能真正體驗家長們每天面臨的挑戰。我現在到府服務的一位家長,是一位從別的國家移民到台灣的媽媽,除了每天跑療育以外,他很用心的學習如何來教養她的孩子,我很佩服他的一個地方,是他在這麼多不同治療師給他的建議下,能自己整理思緒,自我調整,最後找出適合他孩子的方式,做到這樣的程度並不簡單,媽媽需要勇氣更需要毅力。
 
我和媽媽一起規劃了孩子在家中可以學習的項目,其中包括了(1)在路上以適當的方式向人打招呼,來替代掉見人就拍人的行為,(2)在家中可以跟媽媽一起做的娛樂活動,(3)孩子自己能獨立執行的活動,(4)如廁訓練,(5)減少發脾氣的次數。
 
這位媽媽真的很努力,花了很多心思製作教材,每天還會固定時間幫助孩子加強他的能力,他曾對我說:「看到兒子的進步是我最大的動力!」
 
媽媽很用心的記錄孩子的進度


 
媽媽用視覺式的方式來提示孩子必需完成的任務,以及在完成後可以進行的喜愛活動

 
媽媽做了一本配對的活動教材


 
媽媽做了可愛的情緒辨識卡

 
之前在美國做到府服務就令我非常有感觸,因為當我們真正的深入到家庭,才會了解家長的難處,如果我們能將療育跟生活作結合,孩子才會有明顯的學習成效。就讓我們一起來同理這些父母們的辛苦,多給他們支持與鼓勵!

袁巧玲博士  FB粉絲專頁
芙爾德教育中心

著作:
1. 請你跟我這樣教自閉症幼兒
2. 親愛的小寶貝在想什麼
3. 關鍵七招孩子真好教
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作者介紹

袁巧玲國際行為分析師

袁巧玲國際行為分析師

我是袁巧玲,美國哥倫比亞大學的兒童行為學博士,也是國際兒童行為分析師(BCBA-D),專長是嬰幼兒發展、幼兒能力評估、早期療育、師資和家長培訓。目前是芙爾德教育中心的督導(http://www.steppingforwardedu.com),臺北市個別化早療推廣協會的理事長(http://www.twaiei.org),文大推廣部的講師,著作有:(1)關鍵七招孩子真好教,(2)親愛的小寶貝在想什麼,(3)請你跟我這樣教自閉症幼兒,(4)繪本大變身,(5)寶貝要上幼兒園了!
最重要的是我也是一個3歲兒子的媽! 我很幸運能做個全職媽媽和個職業婦女,孩子可以都帶在身邊又可以做自己熱愛的事!最高興的是能將自己所學的用在自己孩子身上,孩子開心我們的感情也很緊密,真是一舉兩得啊!

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